“我病了三年，四萬塊錢的一瓶正版藥，房子吃沒了，家人也被我吃垮了。”這是2018年電影《我不是藥神》中的一句臺詞，也是很多惡性腫瘤患者在用藥后的真實寫照。在價格高昂的抗腫瘤藥物面前，有的人無奈放棄治療，有的人則被迫“曲線救命”買仿制藥，委屈著，為魚肉，長夜如年，霜冷風寒。
一年過去，《我不是藥神》的熱度早已經(jīng)慢慢褪去，當下的無關人士也漸漸離場，但對于國家戰(zhàn)略決策者和整個醫(yī)療行業(yè)來說卻有了新的變化：進口抗癌藥零關稅、國產(chǎn)仿制藥逐個上市以及2017年7月和2018年10月在國家人社部和國家醫(yī)保局的推動下，先后35種抗腫瘤藥物納入藥品目錄乙類范圍等等，一度讓很多買不起藥的癌癥患者看到了長期生存的希望。
2018年10月10日，國家醫(yī)療保障局印發(fā)了《關于將17種藥品納入國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄乙類范圍的通知》。/ 中國政府網(wǎng)
廣州職工醫(yī)保參保人邵元算了一筆賬，她是RAS基因野生型轉移性結腸癌患者，西妥昔單抗（愛必妥）是此類患者的首選藥物，總生存期可提高8.2個月。以每兩周注射8支為例，每支價格為4087元，在沒進入醫(yī)保目錄前，意味著邵元治療一個療程就需要支付32696元，2018年進入醫(yī)保后，若住院使用該藥，報銷比例為80%，個人只需付2486.40元（住院起付線另計），可節(jié)省30209.60元！
“我之前都是在香港買藥，我最后一次去的時候，還對那里的醫(yī)生說，現(xiàn)在我們內地有政策下來了，以后就不用再來你這里買藥了。”就在邵元還滿懷憧憬時，現(xiàn)實卻狠狠潑了一盆冷水，不少癌癥患者表示，很多腫瘤藥物納入醫(yī)保報銷范圍后，反而在醫(yī)院“消失”，開不到了！
抗癌藥憑空消失了？
“暴風雨的前夕總是寧靜得讓人可怕，的確，暴雨之前連聲悶雷也沒聽見。
”2019年1月2日，《經(jīng)濟半小時》欄目記錄了這樣一個患者家庭：家住貴陽的王先生患有非小細胞肺癌，已經(jīng)進入第四期，目前最有效的藥物是靶向藥“克唑替尼”，但每盒的售價高達5萬元，1個月1盒的頻率，對于一個普通的工薪階層無疑是個“天價”。
幸運的是，去年10月，“克唑替尼”納入了醫(yī)保報銷目錄，按照報銷比例，“克唑替尼”之后自付的部分每月不超過5000元，這樣全家不至于因為吃藥而被拖垮，王先生的太太歡天喜地地跑到醫(yī)院拿藥，卻在之后的整整一個月，跑遍貴陽的任何一家醫(yī)院都買不到“克唑替尼”靶向藥。
12月13日，王太太這個月第五次來到醫(yī)院詢問何時有藥，藥房、醫(yī)保辦、腫瘤科給出的答復都是沒有這個藥，“克唑替尼”莫名其妙地“消失不見”了。遇到這種情況，王先生并非只是個例，在“與癌共舞”網(wǎng)絡論壇的一份調查中顯示，截止到2018年12月16日，504個癌癥患者中，有54.9%的患者表示買不到醫(yī)保抗癌藥，甚至有53.4%的患者透露，醫(yī)院已經(jīng)明確表示不進醫(yī)保抗癌藥。
“與癌共舞”調查問卷。/ 《經(jīng)濟半小時》截圖
其實，靶向藥在進入醫(yī)保后醫(yī)院“斷貨”并非先例，還記得《我不是藥神》電影里那個光明的結局嗎？格列寧進醫(yī)保了，春天終于來了，影院里的觀眾一片鼓舞歡欣，可當時患有乳腺癌的麗麗卻沒有太大的感觸，后來，她想明白了：“這只是另一個難題的開始，而且歷程將比電影更曲折。”
從2015年開始，浙江、江蘇、廣東、上海等各省市相繼將格列衛(wèi)納入大病醫(yī)保目錄。/ 廣東衛(wèi)視
之所以這么說，原因出在乳腺癌靶向藥物“赫賽汀”上，從2017年7月被納入國家醫(yī)保目錄乙類范圍后，全國多地陸續(xù)出現(xiàn)短缺，直至電影上映前幾個月一直缺貨，更讓人心急的是這個被稱為HER2陽性乳腺癌患者的“救命藥”還沒有同類的可替代藥品，沒藥的每一天都是將患者往懸崖上推。
在廣州治療的麗麗事后回憶，這股“缺貨潮”是從2018年3月開始的，“病友群中首先有人反映醫(yī)院發(fā)布公告，說因廠家供貨不足，赫賽汀暫時停用，我馬上向主治醫(yī)生打聽消息，給的答復是實在買不到，敬請諒解”麗麗說道，雖然醫(yī)院表示3月5日將恢復用藥，但3月27日又再次宣布缺藥，直到4月8日才發(fā)公告恢復用藥，可好景不長，沒過幾天，又再缺藥。
網(wǎng)友咨詢赫賽汀缺貨情況。/ 39問醫(yī)生
有網(wǎng)友在旅行網(wǎng)站上發(fā)帖，計劃從印度帶赫賽汀回國。/ 網(wǎng)絡截圖
有時來幾支，有時幾十支，但都是一到貨立馬被搶光，有的患者原本每隔21天要注射一次，結果等了兩個月都還沒等到藥，“我跑遍廣西、廣東各大醫(yī)院，都是一針難求，其實納入醫(yī)保后，赫賽汀就很難用上了”麗麗坦言，因為沒貨下一步化療的時間還得往后移。
一些急于靠靶向藥物續(xù)命的患者不得不輾轉在多個醫(yī)院與藥房尋藥，而由于醫(yī)保政策的銜接問題，即便能買到藥，在用醫(yī)保報銷時又面臨重重障礙。
“一片、兩片、三片……”西安的李先生小心翼翼地打開藥瓶，瞇著眼睛來回細心地數(shù)著瓶中剩下的藥量，這里面裝著的是他的靶向藥奧希替尼，一片510元，一個月的藥量需要花費15300元。
每一片藥都極其珍貴，好在從18年11月30日起，陜西省人社廳下發(fā)通知，將奧希替尼等17種抗癌藥納入陜西省醫(yī)保支付范圍，用藥患者可按特殊藥品申報流程在指定醫(yī)院申請用藥資格，申請獲批后，可根據(jù)處方在定點醫(yī)院和定點藥店實時結算，范圍內醫(yī)保報銷比例為70%。
如果按照70%的比例報銷，一個月就能省下10710元，李先生12月3日一大早就去自己的定點醫(yī)院交大二附院醫(yī)保科申請報銷，可工作人員卻告訴他，流程沒有下來，無法報銷，什么時候下來還不清楚。看著僅剩下的幾片藥，無奈之下只能自費又買了一盒全價藥。他決定過幾天再去醫(yī)院藥房問問，每天510元的藥費，如果不能報銷，實在吃不消。
據(jù)悉，除了醫(yī)保報銷流程未能按時落地執(zhí)行外，全國各地醫(yī)保報銷還設置了不少苛刻條件：
“農(nóng)村合作醫(yī)療只有住院才能報銷。職工和居民醫(yī)保可以門診開藥報銷”；
“地方政策，一代藥用過醫(yī)保報銷，二代藥就不再享受報銷”；
“本地醫(yī)保規(guī)定，非醫(yī)院藥物無法報銷”；
“醫(yī)生說靶向藥必須在放化療無效后才能報銷”；
“不住院就都不給報”等等。
大部分癌癥患者尚未意識到的問題是，一旦抗癌藥進入國家醫(yī)保后，慈善機構的援助項目或將停止。據(jù)39深呼吸（ID：shenhuxi39）不完全統(tǒng)計，兩輪醫(yī)保中加入的35種抗腫瘤藥物中，此前有22種藥品有各種贈藥的項目，而在進入醫(yī)保目錄后，都陸續(xù)停止了除低保患者外的新患者申請。
中華慈善總會易瑞沙慈善援助項目的調整通知。/ 中華慈善總會網(wǎng)站
進了醫(yī)保后卻入不了院？
“一粒上千，一盒上萬”的抗腫瘤藥物在進入醫(yī)保后，卻無法在醫(yī)院購買？對此39深呼吸（ID：shenhuxi39）詢問了多位行業(yè)內人士，得到的答復是：上述情況確實存在。究其原因，有這三個方面：
第一個就是醫(yī)保控費。國家對醫(yī)保的投入總額是有限的，雖然腫瘤是嚴重威脅居民健康的疾病，但也不能無限地擴大抗腫瘤藥物的占據(jù)份額。在2017年發(fā)布的《中國腫瘤患者服務升級研究報告》中顯示，部分高價藥物進入醫(yī)保后，明顯受到醫(yī)保總額控費的壓力，需要在處方上進行限制。
簡單理解，以我國城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人均籌資標準每年最低520元為例，一個抗癌藥進入醫(yī)保后，一個月有一萬多元的用藥量，一年下來十幾萬元，可能相當于兩百多個城鄉(xiāng)居民的資金，自然醫(yī)保的資金壓力相當大，也正是因為如此，北京大學腫瘤醫(yī)院消化道腫瘤內科主任醫(yī)師張曉東曾在微博里表示反對靶向藥進入醫(yī)保，“這會給醫(yī)保造成更大的壓力，也會使患者更用不上藥……”
除非政府出資注入醫(yī)保資金，或加收個人醫(yī)保費用，否則就這么一杯羹，往少數(shù)人傾斜是為哪般？
第二個就是藥占比考核上。什么是藥占比？通俗來講，就是患者在就醫(yī)過程中，買藥的費用占總費用的比例。為了破除以藥補醫(yī)的頑疾，2017年國家出臺相關規(guī)定，要求試點的城市公立醫(yī)院藥占比（不含中藥飲片）總體降到30%左右。
統(tǒng)計顯示，公立醫(yī)院藥占比逐年下降。/ 資料圖片
由于是“一刀切”原則，價格高昂的腫瘤靶向藥物也被納入了考核范疇，最后導致醫(yī)院“一開藥就超標”，廣州市某醫(yī)院腫瘤科一位醫(yī)生向39深呼吸（ID：shenhuxi39）訴苦，由于科室專家開了不少抗腫瘤藥物，上個月該科主任醫(yī)師月獎金扣剩18元，醫(yī)師和護士更少，只有12元。
這也不難解釋，為什么有的地方要求病人住院才能享受靶向藥物報銷。
還有一個是取消藥品加成。很早以前國家允許醫(yī)院在實際購價的基礎上，順加不超過15%的加價率來定價，導致采購價格越高，醫(yī)院的藥費收益也就越高，這種情況下，醫(yī)院自然愿意購買價格昂貴的腫瘤藥物。
但自從取消藥品加成后，公立醫(yī)院的進藥價格是多少就用多少錢售出，高昂的腫瘤藥這時帶來的資金占用和抗體類藥物需要的高成本冷藏技術等，反而成了桎梏，使醫(yī)院缺乏動機去引進高價藥。
腫瘤面前，并不能只“寄托”于醫(yī)保
在最新的《中國腫瘤登記年報》中顯示，我國平均每天約有1萬人被確診癌癥，相當于每7分鐘就有一個人得了癌癥，其中中晚期患者居多，例如肺癌，北京市確診的肺癌患者80％以上都是中晚期，有的臨終前用于治療的花費金額超過50萬元，超過其一生的醫(yī)療費用。
部分癌癥的治療費用。/ 資料圖片
實際上，《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2017年版）》（以下簡稱“藥品目錄”）納入的抗腫瘤藥物共計達到160種，其中西藥120種，中成藥40種，這兩年又有35種抗腫瘤藥物納入了藥品目錄乙類范圍，從數(shù)量上看似乎不少，但對于患者而言，惠及程度并不如意料中那么高。
中山大學肺癌研究所所長龍浩教授向39深呼吸（ID：shenhuxi39）表示，少部分最新的化療藥和多數(shù)靶向藥還沒有納入醫(yī)保，甚至不乏在其它國家應用了多年的藥物，患者一旦要用這些藥物必須要自費，并不便宜。
此外，進口抗癌藥的報銷比例在各地區(qū)、各醫(yī)院、不同醫(yī)保繳費檔次上也是不同的，很多時候30%左右的費用是需要患者自己承擔，對于普通的家庭來說依然是個不小的負擔。
種種鮮活的例子都在告訴我們，盡管抗癌藥進入醫(yī)保，解決了一些問題，但并非長久之計，想要緩解這一問題，對個人而言，只有一個大家耳熟能詳卻又因為種種現(xiàn)實原因不那么放在心上的辦法——早發(fā)現(xiàn)，早治療，將惡性腫瘤控制或者臨床治愈在早期，讓患者不需要用到應用在中晚期病程的價格高昂的靶向藥。
而在國家層面上，也在試圖進行更多的靈活轉變。全國政協(xié)委員、上海交通大學經(jīng)濟學家馬進表示，可以實行基本醫(yī)保目錄動態(tài)調整，保障創(chuàng)新抗癌藥的準入，改變腫瘤治療中以行政控費為主導的現(xiàn)場，甚至積極引入商保和醫(yī)保進行對接、合作……
對于那些沒入醫(yī)保或者無法承擔高昂藥費的癌癥患者來說，現(xiàn)在依然有些“竅門”可選，例如加入慈善贈藥項目。有些醫(yī)院或研究所會招募患者參加臨床試驗，通常都是最新的藥物或新的治療方案，患者符合條件入組后可以免費用藥和定期檢查，相關項目信息可以關注醫(yī)院的公告牌或微信服務號獲取相關信息，也可以咨詢主治醫(yī)生；特別困難的家庭，可以考慮向一些有資質的公益基金會求助，資格審核通過后可以獲得一定金額的贊助。
在中國臨床試驗注冊中心輸入“肺癌”，顯示目前共有514個臨床試驗正在招募符合條件的志愿者。/中國臨床試驗注冊中心
“這世間只有一種病，是窮病”，在可怕的疾病面前，希望你不是那個為了給白血病女兒治病而當脫衣舞的媽媽、想聽到兒子叫自己爸爸的老呂、只想活著的鄉(xiāng)下孩子黃毛……
（應受訪者要求，文中姓名均為化名）
本文編輯：王楠
部門主任：楊小明
稿件意見請聯(lián)系：010-65369722
郵箱：tousu@jksb.com.cn
本文首發(fā)于 39深呼吸（ID：shenhuxi39），作者：王慧明，版權歸原作者所有
大家都在看：
曾眼睜睜看著同學死亡，名中醫(yī)重新審視：總結出6條健康真相！
從入院到去世僅7天！竟是因為幾片感冒藥送了命！
47名兒童死亡，只因吃了現(xiàn)在正上市的這種水果！
一輩子的運動安排表！不同年齡，適合做不同運動
高溫來了，緊急提醒！氣溫每升高1℃，這種病人就多一波！這5件短命事你千萬別做！
覺得好看，請點這里↓↓