01
為什么會基因突變呢故事來源：@知乎網(wǎng)友努力生活我在上個月剛剛失去了我的孩子，他的生命停在了5個月零12天。
我和老公感情很好，相戀五年之后結(jié)婚，認(rèn)真?zhèn)湓小言械臅r候我26歲，他30歲，正當(dāng)壯年。我孕期小心翼翼，積極鍛煉，營養(yǎng)均衡攝入。除了孕早期孕吐，其他都沒什么不舒服。今年4月生下了我的寶貝兒子。出生一切都正常，孩子發(fā)育的很好每個月都胖兩斤，肉乎乎很可愛。7月份的時候體重已經(jīng)15斤了，有了他爸最愛的蓮藕手臂。
但是，不幸也是從7月開始的。
7月初孩子發(fā)熱十咳嗽，醫(yī)生檢查說是支氣管肺炎。吃了一周的藥痊愈了。但是7月底卻開始拉稀，一天四五次。但是大便都正常，精神狀態(tài)也很好，我們以為是母乳性腹瀉，吃了益生菌有好點，再加上孩子精神狀態(tài)一直都很好，所以我們就沒在意。
8月底孩子又開始拉稀，看了三次醫(yī)生，化驗大便都沒有問題，吃藥也不見好，我們心急如焚。
9月初孩子除了拉稀，還開始有牙齦出血和有小淤青。誰知道這居然是白血病的前兆。孩子9月17號確診患病，18號就離世了。病情惡化太快了，快的都沒給我救他的機(jī)會。
我到現(xiàn)在都想不通為什么孩子會得急性白血病。父母雙方家族從來沒有人得過白血病，甚至癌癥都沒有。我和老公沒有任何不良嗜好，老公不抽煙不喝酒，家里也是住了三年的房子，不是新裝修的。我問了好幾個醫(yī)生，都給不出答案，將病因歸結(jié)于“基因突變”。有個醫(yī)生說“如果我能知道病因，我都可以拿諾貝爾醫(yī)學(xué)獎了。
孩子走后的這一個月，我和老公都不知道是怎么過來的。夜晚閉上眼睛全是他的音容笑貌。老公還要上班，每天都給自己打雞血。但是我常常摸到他的枕頭濕了一大片，估計躲在夜里偷偷哭了。每每看到孩子的照片、遺體火化證明、戶口本上面注銷的字樣，我都忍不住落淚。想到他小小的一個人，獨自走黃泉路，不知道害不害怕，冷不冷，我心都要碎了。
我真希望自己只是做了一場噩夢，但是肚子上的贅肉和產(chǎn)后脫發(fā)時刻提醒我，他來過，卻又走了。
我真后悔啊，那時候沒有多抱抱他、親親他，后悔嫌棄他個子小，皮膚黑，眼睛小。
后悔他哭的時候我嫌煩就丟給婆婆抱
我還沒有聽過他叫媽媽，我想把全世界最美好的東西都給他。
我真的好想他。他是個很帥氣的寶寶，有兩個可愛的酒窩，笑起來眼睛彎彎的。
在他生命的最后1個小時已經(jīng)虛弱到?jīng)]力氣喝奶了。他含著RT，睜著大眼睛認(rèn)真地看著我，然后拼盡全身力氣咬了我RT一口，我才驚喜地發(fā)現(xiàn)，原來他已經(jīng)冒出了第一顆小乳牙。那個時候我都有一種他很快就會好起來的錯覺。
"寶寶真堅強(qiáng)，在這么虛弱的時候還努力在長大，長牙齒想吃肉肉。我拼命吃肉，吃一切他沒嘗過的東西，然后給他喂奶，但是他已經(jīng)喝不下了。
我抱著他求醫(yī)生救救他，醫(yī)生說太小了，希望渺茫。我不想就這么放棄，帶著他連夜要去廣州中山醫(yī)院看看。結(jié)果在高速上，孩子就開始越來越弱，手腳開始冰冷，而臉卻燒的滾燙。我不敢哭，我怕哭了，眼淚模糊雙眼看不清他最后的模樣。
我一直笑著給他唱歌，讓他記住媽媽的樣子，下次回來不要迷路了。但是沒辦法，他還是走了。走的時候，流了三滴眼淚。我知道，那是他還牽掛著我。現(xiàn)在想想，他真的太堅強(qiáng)了。即使拉稀這么久，都很少哭，也沒有表現(xiàn)出虛弱，一直都在笑，所以我們所有人都沒有察覺異常。
直到9月17號確診，他仿佛知道再也瞞不住了，才開始?xì)獯簧蟻?，?/p>
他真的太愛我們了，走得那么快。
我們準(zhǔn)備了好多錢要治，都沒用上。一定是舍不得我們花錢。每每想到這些，我都覺得他是我生命的榜樣。
我永遠(yuǎn)愛他，永遠(yuǎn)最愛他。
02
再見，我的小二寶故事來源：@知乎匿名用戶我的二寶離開我了。孕檢每次都特別順利，還做了無創(chuàng)，都是低風(fēng)險。40w+3d，順產(chǎn)迎來我的二公主。但出生的體重很輕，只有4斤3兩。從早上五點到下午三點多，一直在睡，不哭不鬧不喝奶，醫(yī)生不放心就抱去了新生兒病房，一住就是十天。醫(yī)生診斷她的問題是，除了查出動脈導(dǎo)管未閉和卵圓孔未閉，其他無異常。但醫(yī)生說，體重太輕，臨床反應(yīng)也不好，喝奶慢，體重增長也慢，建議我們查一下基因。我當(dāng)時聽了醫(yī)生的建議簡直如五雷轟頂。但還是存在著僥幸心理，抱回家把她當(dāng)足月小人兒來養(yǎng)。我除了照顧她，也拼命地百度查資料，熬了三天之后，我直接去了上海找專家看了看。專家就看了一眼，直接說這個孩子肯定有問題！哭聲小，反應(yīng)差，先心，足內(nèi)翻，耳位低，讓我們做了基因檢測。報告要等3個月才能出來。只能先帶她回家了，我除了瘋狂的百度猜測，就是帶她輾轉(zhuǎn)各個醫(yī)院，體重不達(dá)標(biāo)不能打預(yù)防針，耳朵聽力沒過，一個月跑了幾次婦保所檢查，還有先心。晚上，三小時醒一次，喂奶要半小時，只喝60不到。一直熬到她三個月，突然咳嗽了，去了醫(yī)院，查出雙肺炎癥，心影增大，轉(zhuǎn)去了蘇州。到了蘇州，一系列檢查，告了病危，先心非常嚴(yán)重，室缺12mm，房缺4mm，肺高壓，因為肺炎還不能手術(shù)，就是在商量手術(shù)日期的第二天，查到了她的基因報告——18三體綜合征。我真的要瘋了。我抱著她不知道流了多少眼淚，不知道怎么做決定，因為手術(shù)有非常大的風(fēng)險?；丶乙院?，一天一天看著她，真的不忍心眼睜睜地看著她就這么死去，于是我們決定帶她去南京再看看。就在做好決定的當(dāng)天晚上，本來前一天還好好的她突然不知為何就不好了。臉色發(fā)灰，哭了好久好久，我當(dāng)時還沒意識到到底是怎么回事，到了晚上十點四十的時候，她突然離開了。我連救護(hù)車都沒來得及叫。她那么小，那么安靜地在我懷里睡著，再也醒不過來了。其實最開始，檢查報告出來的時候我一點都不相信，因為看她的相貌一點都不像18三體?？梢哉f我的二寶是很漂亮的，小嘴巴很秀氣，小圓臉，大眼睛，高鼻梁，皮膚很白?？墒怯植坏貌怀姓J(rèn)，她很多狀況非常異常，比如體重不漲，離開我的時候五個半月，但還不到六斤。頭圍小，眼距微寬，微翹的蘭花指，草履足，不能抬頭，反應(yīng)遲鈍，發(fā)育落后，聽力也有問題，先心，喂養(yǎng)困難等等。我們當(dāng)時接到檢驗報告之后去了無創(chuàng)辦公室，質(zhì)問這個結(jié)果。接待我們的是遺傳科的主任，她非常驚訝，因為臨床上21三體會有可能漏診，18三體從來沒遇見過。她告訴我，一般18三體很難堅持到足月，即使足月順產(chǎn)，也會因為嚴(yán)重的先天畸形活不到滿月，而且我寶寶的面容完全不像，可是檢測報告卻是那么冷酷無情。主任建議我放棄手術(shù)。她的原話是：“可能你覺得我很冷血，但這是最好的決定?！比缓笪揖头艞壛耸中g(shù)，至今我都不知道是否正確，就這么放棄了這個無辜的孩子，讓她孤零零的面對死亡，我把她帶到這個世上，又親手將她推開，而現(xiàn)在，所有的一切都無從考究了，我的眼淚，我的愧疚，終究是毫無意義。大家都說最近我狀態(tài)好了些，的確，表面看我是已經(jīng)走出來了，畢竟還有大女兒要照顧。但只有我自己知道，我還停留在她離開的那個晚上，我哭了整個晚上，抱著她軟軟的身體，逐漸變得冰冷，想著她的小心臟是如何停止跳動……03
孩子竟然自愈的時候，我覺得天都晴了15年5月發(fā)現(xiàn)自己懷孕，12周后到醫(yī)院正常建本檢查，nt、二維、四維、唐篩……所有的檢查全部正常。15年12月28日生產(chǎn)，52公分，7斤8兩，胖小子一個，全家都特別開心。兒科大夫檢查：健康。15年12月30日，兒科大夫巡房，突然告訴我孩子心臟有雜音，建議結(jié)合B超檢查，我當(dāng)時就懵逼了，問她前幾天都好好的為啥現(xiàn)在有雜音，大夫說寶寶在肚子里的時候血是逆流的，出生后就會順流，所以可能前幾天沒發(fā)現(xiàn)，讓我趕緊去做B超。早上預(yù)約，下午帶著孩子就去了，B超結(jié)果出來了：室間隔缺損、房間隔缺損、小兒先心病。感覺天都塌了，覺得特別對不起他，醫(yī)生說這種兩個地方缺損的一般自愈的可能比較低，建議每3個月做一次B超查看情況，建議3歲左右進(jìn)行手術(shù)，建議我們多注意看護(hù)，說先心病的孩子體質(zhì)會特別差，容易感冒，容易引起新生兒肺炎，而且會影響生長發(fā)育等等等?？粗覒牙锊艅倓偝錾鷰滋斓暮⒆樱艺媸怯X得太對不起他了，把他生下來，又不能給他一個好的身體，覺得自己特別沒用，連懷孕生孩子都做不好。04
孩子缺趾，我一樣愛你！我的孩子，是我很辛苦懷上的，2015年的時候我做過了很多次的人工受孕和一次的試管，還是沒有懷上，付出了大量的時間和金錢之后，我決定先緩一緩再考慮要不要孩子，那時候我們夫妻因為孩子的事情，大家都很不高興，曾經(jīng)也考慮過領(lǐng)養(yǎng)孩子，但是一直沒有下定決心。
到了2019年，我們的經(jīng)濟(jì)越來越好，可以到處去玩了，所以真正做到身心放松，就是這樣，我毫無準(zhǔn)備地，懷孕了。在知道自己懷孕之前，我還去做了力量訓(xùn)練，拳擊，旅行，還去體檢，體檢的時候還堅持做婦科檢查，幸好那個醫(yī)生堅持不幫我檢查，不然我有了5周的寶寶就會流掉了！所以，我終于相信緣分了！當(dāng)時做試管的時候還小心翼翼地保護(hù)肚子，現(xiàn)今我做了那么多的運動，孩子還是穩(wěn)穩(wěn)地在我肚子里。
雖然懷孕了很開心，但是在我不知道懷孕的情況下照了一次X光，曾經(jīng)為此很擔(dān)心，但是問過醫(yī)生，他們都說沒什么的，所以就一直沒放在心上，而且懷孕期間，除了嘔吐了半年、有妊娠糖尿以外，一直綠燈，我也很安心地等待生產(chǎn)。
生孩子的時候，真的很辛苦，因為有妊娠糖尿，所以要塞球囊催生，還要打催生針，那種感覺真是痛不欲生，還要被那些護(hù)士說我嬌氣，我平時已經(jīng)很能忍痛了，但是宮縮真的痛得我忍不到，護(hù)士說我還沒開宮口，所以一定要痛一下才行，我說我已經(jīng)很痛了，幫我檢查一下吧！一檢查，原來開了4指了！唉……終于，等到可以進(jìn)產(chǎn)房的時候，宮口全開，三個多小時，都看不見孩子的頭發(fā)，于是順轉(zhuǎn)剖，生了我的寶寶，我感覺到醫(yī)生從我肚子把孩子拽出來的感覺，聽到孩子的哭聲時，我放心了。不過放了不久的心又吊起來了，護(hù)士走過來問我懷孕期間有沒有發(fā)燒，我說有，怎么了？她說孩子的腳趾有點畸形，我還在想，會不會只是骨頭有點彎呢？結(jié)果我想得太簡單了，我孩子左右腳都缺趾！
當(dāng)時生的時候，醫(yī)生和護(hù)士都在安慰我說可以醫(yī)治，所以我住院的時候一直沒有擔(dān)心，但是還是忍不住上網(wǎng)查資料，從來沒有接觸過這類病種的我，在網(wǎng)上居然可以查到了很多訊息，真正知道缺趾沒有辦法重新移植的時候是在月子中心的某一天，我心情開始崩潰，而且一直哭，飯也吃不下，后來有老公和家人的安慰稍微好了一點，后來唯有看《假如給我三天光明》之類的書，不斷給自己的心理做設(shè)防。
現(xiàn)在寶寶兩個多月了，真的非?？蓯?，而且我發(fā)現(xiàn)月子中心的護(hù)士很喜歡她，在外面遇到的寶媽對她都非常友好，所以我覺得這樣的問題是看我們的心態(tài)，現(xiàn)在大部分人都十分地友好了！
我也因為寶寶有了這個病，所以認(rèn)識了有差不多情況的人，我發(fā)現(xiàn)很多人都非常樂觀，所以我決定以后寶寶長大了以后，第一，當(dāng)她問起了腳趾，我會如實地告訴她，她的腳與平常人有點不同，（注意我不是說正常人，這樣寶寶不會太自卑，而且能讓她早點知道事實）；第二，我已經(jīng)修讀了心理的課程，好好地做好寶寶的心理建設(shè)，讓她好好身心健康地成長；第三，我和老公一定給她多多的愛，讓她在幸福中成長；第四，開抖音，做義工，讓更多的人知道世界上還有孩子是有這樣的情況，但是她們是正常的，是折翼的天使；第五，好好培養(yǎng)她，教育她。
啊，終于有勇氣分享我的故事了哈哈哈！現(xiàn)在我要先邁出我的第一步，讓自己的心理變強(qiáng)大，孩子的心理也會強(qiáng)大的，加油！
真的沒有想過我的文章有這么多人評論和點贊，真的非常感謝這么多友好的小姐姐、小哥哥們贊賞我女女和我，我真的感到非常榮幸，因為做一個好媽媽是非常困難的，但是我會用盡我全力，去做一個陪著她身心健康成長的好媽媽！
其實除了腳趾的問題，孩子還有先心病，有三個孔未閉，之前有人問我四維沒有檢查出來嗎??真的沒有檢查出來，不過幸好當(dāng)中沒有任何醫(yī)生告訴我讓我選擇要不要孩子，不然我就失去了一個可人的女女了！幸好，先心假如沒有閉合的話還可以手術(shù)，不過當(dāng)然希望三個月檢查后孩子的心臟是已經(jīng)閉合好啦！
看心臟時同時看了手上的血管瘤，幸好去看了，不然大了的話就很難控制了！
還有寶寶剛剛做了第三次gms檢查，檢查到她不安運動缺乏，不過醫(yī)生并沒有很快下定論，就說先做康復(fù)操，假如有出現(xiàn)不安運動就代表發(fā)育有點慢而已，所以我現(xiàn)在也在很努力地每天幫女女做操。
關(guān)于這方面，我可以用心理學(xué)的一些知識去安慰自己，我的寶寶缺乏不安運動，有可能是腦部有損傷，因為我順產(chǎn)了三個小時都生不出，是順轉(zhuǎn)剖的，但是嬰兒的大腦是有可修復(fù)性和可塑性的，雖然一開始收到結(jié)果的時候我很怕，但是我認(rèn)為只要努力做康復(fù)操的話，孩子一定會有回報的！我們一起加油吧！
最后附上我親自在家?guī)团牡恼掌?祝女女六一兒童節(jié)快樂！
責(zé)編丨琬璘
審核丨崔英
終審丨凱淇
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