克羅恩固然是一個(gè)終身不愈的疾病，但是一定要樂觀面對(duì)。我這十幾年，身邊的同學(xué)同事朋友都不知道我的病，他們也只是大概其知道我腸胃不好。我出門依舊把自己整理的精精神神，而且，我一直在上班。我從不把自己當(dāng)病人，我也不愿意別人把我當(dāng)病人。

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我媽媽就是克羅恩病，十幾年了，去南京上海都看過，一點(diǎn)用都沒有，南京那家醫(yī)院還是專門看這個(gè)病的博士后，出院就開了美沙拉嗪這個(gè)藥，根本治不好，發(fā)病都是沒有征兆的，經(jīng)常好好的就肚子痛，隨時(shí)要找?guī)? ，已經(jīng)有很多次上廁所的時(shí)候肚子痛到暈倒，頭撞到地上，額頭的骨頭有次都撞裂開一點(diǎn)，很危險(xiǎn)，有的時(shí)候一邊上廁所一邊嘔吐，最近一段時(shí)間，可能換季還是什么原因，天天拉肚子，也沒食欲，這些年被折磨的痛不欲生

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大概在12年前我侄子得了這個(gè)病，我才知道這個(gè)病屬于血液病的一種，才知道在歐洲相對(duì)比較多，才知道這個(gè)病被稱為不死的癌癥。他在很多年前在南京一個(gè)醫(yī)院做了手術(shù)，留了個(gè)罩口袋，現(xiàn)在20歲了，身體發(fā)育很不好，但智力沒任何問題，在小學(xué)四年級(jí)就輟學(xué)了。目前就這樣生活著。

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老天覺得你行，特別善良，特別堅(jiān)強(qiáng)，特別能干，所以把照顧這孩子的任務(wù)交給你。這不是熬，是修行積德的機(jī)會(huì)。這樣想，這樣做，孩子就會(huì)好起來，你的日子也會(huì)好起來，一切都會(huì)好起來。支持你！

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我表弟就是這個(gè)病，在南京中醫(yī)藥看的開的這個(gè)藥，每天再吃和你女兒差不多年齡得的，藥要堅(jiān)持吃

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上海復(fù)旦兒科醫(yī)院可以通過做骨髓移植來治愈！具體還得看個(gè)體情況！可以去看看！

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去上海復(fù)旦兒童醫(yī)院或去上海瑞家醫(yī)院.我們?cè)?jīng)走了很多彎路，這個(gè)病就是疑難雜癥容易復(fù)發(fā)，生物制劑在醫(yī)院我看到有孩子打過，挺貴的！現(xiàn)在難受也沒有用必須面對(duì)其實(shí)孩子最痛苦！這個(gè)病很花錢，我看到有人建議你看中醫(yī)，我給你的建議是一定帶孩子去大醫(yī)院，而且只能是北京上海要不然你也和我一樣走很多彎路花很多冤枉錢孩子還遭罪.

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這個(gè)病也分輕重，輕者藥物控制應(yīng)該還不錯(cuò)的，重的就不行了，試試英孚利兮單抗

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感謝邀請(qǐng)，因?yàn)椴皇菍W(xué)醫(yī)的，對(duì)這個(gè)病不了解，剛?cè)ニ蚜艘幌拢笾轮朗歉鞴儆嘘P(guān)聯(lián)的，目前醫(yī)學(xué)界也不清楚致病因，我個(gè)人在想是不是平時(shí)在生活習(xí)慣和飲食習(xí)慣上多注意一些，好好調(diào)理，讓身體免疫力更強(qiáng)，這個(gè)病就會(huì)被抑制一些了呢。祝愿題主的寶貝能早日康復(fù)！

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我老婆2016年在上海瑞金醫(yī)院確診克羅恩病，純中醫(yī)醫(yī)療，現(xiàn)在狀況很好，除了有點(diǎn)瘦