我女兒14歲,克羅恩已經確診,是終身無法根治的疾病,每天都是煎熬,怎么辦?-克羅恩

          謝邀,我不清楚這個病,不感興趣。

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          我媽媽就是克羅恩病,十幾年了,去南京上海都看過,一點用都沒有,南京那家醫(yī)院還是專門看這個病的博士后,出院就開了美沙拉嗪這個藥,根本治不好,發(fā)病都是沒有征兆的,經常好好的就肚子痛,隨時要找?guī)?,已經有很多次上廁所的時候肚子痛到暈倒,頭撞到地上,額頭的骨頭有次都撞裂開一點,很危險,

          我媽媽就是克羅恩病,十幾年了,去南京上海都看過,一點用都沒有,南京那家醫(yī)院還是專門看這個病的博士后,出院就開了美沙拉嗪這個藥,根本治不好,發(fā)病都是沒有征兆的,經常好好的就肚子痛,隨時要找?guī)? ,已經有很多次上廁所的時候肚子痛到暈倒,頭撞到地上,額頭的骨頭有次都撞裂開一點,很危險,有的時候一邊上廁所一邊嘔吐,最近一段時間,可能換季還是什么原因,天天拉肚子,也沒食欲,這些年被折磨的痛不欲生

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          我覺得再難再苦一定要堅持下去,至少你還有動力,隨著科技的發(fā)展,以后會有治愈的方法,女兒是上天賜給你的最好的禮物。我女兒也是14歲,不幸得了唯一攻克的白血病,急性髓系早幼粒白血病M3,一共花了100多萬,本來在北京大學人民醫(yī)院治療已經完全緩解,被老鄉(xiāng)群的醫(yī)托騙到燕達陸道培醫(yī)院,今年3月被陸道培醫(yī)院的醫(yī)生用醫(yī)院的自制假藥毒死了,搶救15天,花了40多萬沒有搶救過來。我現(xiàn)在什么事都不想做,覺得生無可戀,如果女兒不被毒死,我覺得我做什么都有動力,我拼命賺錢。現(xiàn)在什么都不想做了。

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          去上海復旦兒童醫(yī)院或去上海瑞家醫(yī)院.我們曾經走了很多彎路,這個病就是疑難雜癥容易復發(fā),生物制劑在醫(yī)院我看到有孩子打過,挺貴的!現(xiàn)在難受也沒有用必須面對其實孩子最痛苦!這個病很花錢,我看到有人建議你看中醫(yī),我給你的建議是一定帶孩子去大醫(yī)院,而且只能是北京上海要不然你也和我一樣走很多彎路花很多冤枉錢孩子還遭罪.

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