你認(rèn)識(shí)的那些得過白血病,做完骨髓移植的人都怎么樣了?-白血病

          異體移植的成功率其實(shí)真沒有大夫們嘴里說的那么高。我一個(gè)親戚在大夫的極力勸說下,不惜傾家蕩產(chǎn)做了移植,手術(shù)之前大夫告訴他有百分之七八十的成功率。然后,做完移植不到半年就復(fù)發(fā)了,問當(dāng)初那個(gè)大夫?yàn)槭裁磿?huì)這樣,結(jié)果人家說其實(shí)成功率只有百分之四十左右。而如今,這個(gè)病人去世已經(jīng)一年多了!這些

          異體移植的成功率其實(shí)真沒有大夫們嘴里說的那么高。我一個(gè)親戚在大夫的極力勸說下,不惜傾家蕩產(chǎn)做了移植,手術(shù)之前大夫告訴他有百分之七八十的成功率。然后,做完移植不到半年就復(fù)發(fā)了,問當(dāng)初那個(gè)大夫?yàn)槭裁磿?huì)這樣,結(jié)果人家說其實(shí)成功率只有百分之四十左右。而如今,這個(gè)病人去世已經(jīng)一年多了!這些年來,別的地方我不知道,至少在我身邊的,或者是我聽說的,做異體移植沒有一個(gè)活下來的!

          當(dāng)然,醫(yī)生也沒說錯(cuò),關(guān)鍵是如何去理解這個(gè)成功率。如果把成功出倉作為移植成功的標(biāo)準(zhǔn),那么已現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)水平,的確能做到百分之七八十甚至更高,而醫(yī)生嘴里說的成功率大概就是指的這個(gè)。但,成功出倉只是萬里長(zhǎng)征走的第一步,后面還有各種排異、感染還有復(fù)發(fā)等等風(fēng)險(xiǎn),能真正做到過五關(guān)斬六將,長(zhǎng)期生存不復(fù)發(fā)的,恐怕只剩下百分之四十不到了。而作為病人所理解或者說期待的成功率,自然指的是這個(gè)!

          不過話說回來,如果你身體條件好,還有經(jīng)濟(jì)條件夠?qū)捲#ㄖ辽僖?00萬資產(chǎn)),是可以去搏一搏的,就算最終不成功,也不會(huì)對(duì)整個(gè)家庭產(chǎn)生傷筋動(dòng)骨的影響。而對(duì)于普通工薪階層或者農(nóng)民家庭,做異體移植需要付出的代價(jià)實(shí)在是太高太高了,畢竟,100萬的費(fèi)用可能只是做個(gè)異體移植的底價(jià),這玩意兒算是個(gè)無底洞啊!這些家庭沒有誰能承受得起人財(cái)兩空的結(jié)果,而這樣的結(jié)果在異體移植中可以說比比皆是。所以,對(duì)于普通家庭來說,異體移植的性價(jià)真的不算高!

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          我侄子,他患上的是急性白血病L2型,在確診白血病時(shí)才8歲,當(dāng)時(shí)的感覺是整個(gè)天都塌下來。哥哥在醫(yī)院給我打電話,說我侄子已經(jīng)確診白血病,聽到這句話,我和哥哥在電話里都大哭了起來。侄子小時(shí)候,一直跟著我,我到那里他就跟到那里,他相當(dāng)于我的孩子,當(dāng)時(shí)的我,要有多難過就有多難過,一提到侄子

          我侄子,他患上的是急性白血病L2型,在確診白血病時(shí)才8歲,當(dāng)時(shí)的感覺是整個(gè)天都塌下來。

          哥哥在醫(yī)院給我打電話,說我侄子已經(jīng)確診白血病,聽到這句話,我和哥哥在電話里都大哭了起來。

          侄子小時(shí)候,一直跟著我,我到那里他就跟到那里,他相當(dāng)于我的孩子,當(dāng)時(shí)的我,要有多難過就有多難過,一提到侄子就哭哭啼啼的。

          其實(shí),侄子在確診前,沒有什么特別的癥狀,他只是有時(shí)候肚子會(huì)疼。

          因?yàn)槎亲犹圻@個(gè)事,我哥把他帶到市醫(yī)院檢查,醫(yī)生說可能是胃炎,還給侄子做了腸鏡,腸鏡檢查結(jié)果出來,一切都正常。

          我們那個(gè)時(shí)候,還納悶,這么小的孩子應(yīng)該不會(huì)有胃炎,但是醫(yī)生和我們家屬都沒有往血液病方面去想,當(dāng)然,誰也不希望自己的孩子會(huì)得血液病。

          侄子從市醫(yī)院回來后,有兩個(gè)多月時(shí)間,都好好的,沒什么異常。

          有一天上午,十點(diǎn)多的時(shí)候,侄子的同班同學(xué),急匆匆跑到我們家,說我侄子下課時(shí),和其他同學(xué)玩耍,不小心碰到了嘴巴,好像是碰破了,一直在流血。

          當(dāng)時(shí)哥哥和嫂子都不在家,我媽去學(xué)校,把侄子帶到鎮(zhèn)上的衛(wèi)生院去檢查。

          在去衛(wèi)生院的路上,侄子的嘴巴一直在流血,我媽急得背著侄子跑到了衛(wèi)生院。

          醫(yī)生給侄子檢查嘴里的傷口時(shí), 血一直流,怎么都止不住,當(dāng)時(shí),護(hù)士還給打了一針止血的藥,才稍微好點(diǎn)。

          當(dāng)時(shí)的醫(yī)生和我媽說,傷口很小,血不應(yīng)該止不住啊!你們還是趕快帶孩子去省城的大醫(yī)院檢查 ,醫(yī)生可能感覺到是血液病,才說趕快去大醫(yī)院檢查。

          當(dāng)天晚上,我哥就叫他的朋友,連夜開車送侄子去省城醫(yī)院。

          我們老家到省城要5個(gè)多小時(shí),到醫(yī)院后,我哥就排隊(duì)掛號(hào),哥哥的朋友在車?yán)镎疹櫸抑蹲印?/p>

          掛號(hào)后,已經(jīng)是上午十點(diǎn)多,在大醫(yī)院,任何檢查都要排隊(duì),侄子的檢查一直到第三天下午才結(jié)束。

          聽我哥說,侄子在做骨髓穿刺時(shí),哼都不哼一聲,眼淚都不流一滴,一想到這場(chǎng)景,我的心都是疼的,那得有多疼啊!這么小的孩子就這樣咬牙堅(jiān)持著。

          檢查結(jié)果出來后,醫(yī)生說,侄子得的是急性白血病L2型,這個(gè)消息簡(jiǎn)直就是五雷轟頂,我哥立馬問醫(yī)生,這個(gè)白血病嚴(yán)重的程度是多少?

          醫(yī)生說,白血病的類型都一樣,沒有嚴(yán)重的程度一說,現(xiàn)在耽誤之急是趕快制定治療方案。

          侄子是先做的化療,后面做的骨髓移植

          在配型時(shí),我們?nèi)覜]有一個(gè)配型成功,醫(yī)生說,只有等外部配型,但這個(gè)過程有點(diǎn)長(zhǎng),有時(shí)等幾天,有時(shí)要等幾年。

          嫂子聽說要等幾年,她想趕快把侄子的白血病治好,幾年等不了,她決定再生一個(gè)孩子,做配型,這樣可以快點(diǎn)。

          可是,醫(yī)生說,我們家里這么多人都沒有配型成功,即使嫂子再生一個(gè)孩子,配型也不一定成功。

          嫂子說,只能兩手準(zhǔn)備,這相當(dāng)于碰運(yùn)氣。

          侄子在等骨髓配型那段時(shí)間,化療了六次,期間一直在調(diào)養(yǎng)。

          其實(shí),等外部骨髓太難了,一般很難等到,等到骨髓,配型也不一定能成功。

          十月懷胎,嫂子生了一個(gè)女兒。

          侄子先是用小侄女的臍帶血進(jìn)行干細(xì)胞移植,后來復(fù)查,結(jié)果不是很好。

          又等到小侄女兩歲多時(shí),做的骨髓配型 ,這次運(yùn)氣特別好,小侄女的骨髓和侄子的配型達(dá)到了十點(diǎn),這好像命中注定,妹妹就是來救哥哥的。

          侄子是在我們省最權(quán)威的白血病醫(yī)院,做的骨髓移植手術(shù)。

          當(dāng)小侄女和侄子都被推進(jìn)手術(shù)時(shí),全家人都在祈禱,手術(shù)一定會(huì)成功。

          侄子的移植手術(shù)很順利,后期也沒出現(xiàn)排異反應(yīng)。

          侄子骨髓移植后

          我侄子在骨髓移植康復(fù)后,和正常孩子一樣,回到學(xué)校繼續(xù)上學(xué),同學(xué)們知道他得過一場(chǎng)大病,都很照顧他。

          后面一直定期復(fù)查,家里人盡量不讓他干重體力的活。

          飲食方面,遵照醫(yī)生的叮囑,多吃高蛋白質(zhì),補(bǔ)血,清淡的食物,不吃油炸,腌制品,對(duì)造血功能有損害的食物。

          少接觸電子產(chǎn)品,這一點(diǎn)侄子比較自律 ,在現(xiàn)在這個(gè)網(wǎng)絡(luò)時(shí)代,侄子都很少玩手機(jī),除了打,接電話 ,其它游戲,刷視頻他都不玩。

          侄子得白血病到今年已經(jīng)16年,由于當(dāng)時(shí)農(nóng)村還沒有合作醫(yī)療,化療,移植用的錢都是自費(fèi),當(dāng)時(shí)哥哥為了給侄子治病,欠了50多萬的外債。

          雖然欠著外債,但是比較幸運(yùn)的是,侄子一直都沒復(fù)發(fā),今年24歲的侄子,已經(jīng)結(jié)婚生子。

          當(dāng)年被迫來到人世間的小侄女,懂事乖巧,現(xiàn)在已經(jīng)上高中,一家人幸福地生活著!

          說說當(dāng)年侄子得白血病,一家人的心情,當(dāng)時(shí)聽著白血病三個(gè)字,腦海里出現(xiàn)的反應(yīng)就是完了,肯定治不好。

          當(dāng)年也有親戚朋友勸我哥放棄治療,可哥哥說這是一條人命,那里能放棄,即使砸鍋賣鐵,借錢也要給侄子治療 。

          在全家人的堅(jiān)持努力下,侄子終于治好了 ,所以說 ,白血病患者只要有希望治好都不要輕易放棄,有時(shí)真的會(huì)出現(xiàn)奇跡,我侄子就是最好的例子。

          我現(xiàn)在只要看到因白血病去世的孩子時(shí),就特別難受,那種感覺就是心揪著的痛,我覺得,像我們家,應(yīng)該是白血病家庭最幸運(yùn)的家庭!

          真的希望,醫(yī)學(xué)界,能早日攻破治療白血病,這個(gè)世界難題。

          在這里祝福所有患白血病的朋友,早日康復(fù)!

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          我52歲,18年5月確診隨系M2型白血病,高危。經(jīng)過4次化療后在北大人民醫(yī)院做了骨髓移植,骨髓是我女兒供的,現(xiàn)在一年半了,與正常人無異。和我一批入倉移植的共十八人,除一人掛了外,其余均基本康復(fù),慢慢回歸正常生活。我的建議是:1、千萬別怕,白血病現(xiàn)在可治,比肝癌胃癌那些個(gè)癌癥好處理

          我52歲,18年5月確診隨系M2型白血病,高危。經(jīng)過4次化療后在北大人民醫(yī)院做了骨髓移植,骨髓是我女兒供的,現(xiàn)在一年半了,與正常人無異。和我一批入倉移植的共十八人,除一人掛了外,其余均基本康復(fù),慢慢回歸正常生活。我的建議是:

          1、千萬別怕,白血病現(xiàn)在可治,比肝癌胃癌那些個(gè)癌癥好處理多了。

          2、如果經(jīng)費(fèi)充分,直接奔移植去,別信什么移植有風(fēng)險(xiǎn),這個(gè)病只有移植才能解決問題,化療只能暫時(shí)緩解,拖厲害了連移植的機(jī)會(huì)都沒有,后悔都來不及。

          3、千萬要選對(duì)醫(yī)院,不同醫(yī)院成功率差好遠(yuǎn)。推薦北大人民醫(yī)院,航天總醫(yī)院,燕達(dá)陸道培醫(yī)院,其它真心不推薦。

          祝你求醫(yī)順利,早日康復(fù)。

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          我同學(xué)的小姨,她是96年做的移植,聽說是一死刑犯提供給她的。那時(shí)候她才不到15歲,做完后挺好的,結(jié)婚生女做生意,女兒6歲那年她懷了二胎,二胎生下來6個(gè)月時(shí)復(fù)發(fā)了,治療又花了20幾萬沒有什么用,她絕望了,半夜從樓上跳下去了。真的是很溫柔很溫柔的一位女子。記憶中她皮膚好白好白。好可憐

          我同學(xué)的小姨,她是96年做的移植,聽說是一死刑犯提供給她的。那時(shí)候她才不到15歲,做完后挺好的,結(jié)婚生女做生意,女兒6歲那年她懷了二胎,二胎生下來6個(gè)月時(shí)復(fù)發(fā)了,治療又花了20幾萬沒有什么用,她絕望了,半夜從樓上跳下去了。真的是很溫柔很溫柔的一位女子。記憶中她皮膚好白好白。好可憐! 還有一位就是我好朋友的女朋友,那時(shí)都還是學(xué)生,上著課就說眼睛看不見了,檢查岀來是白血病,她沒有錢治沒有移植就走了。我好朋友一直守著她看著她走的。

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          希望我的回答能讓你安心一點(diǎn),因?yàn)槲业呐畠阂彩前籽 D悻F(xiàn)在要做的就是保持好心情。不要聽信網(wǎng)上一些人說什么白血病都是人財(cái)兩空這些鬼話,他們不曾經(jīng)歷大部分都是道聽途說,所以千萬別信。現(xiàn)在我們國(guó)家白血病自愈率已經(jīng)很高了,至少我身邊的病友大部分移植后都挺好的。不說其他人,就說我們大家都知道的向華強(qiáng)的太太向太,她很小的時(shí)候就患過白血病,移植之后到現(xiàn)在也應(yīng)該有60歲了吧,這不是活的很好嘛。移植以后都會(huì)有排異,每個(gè)人不同所以排異反應(yīng)也不同,醫(yī)生應(yīng)該會(huì)跟你和你家人講清楚的。其實(shí)去問你身邊的病友我覺得會(huì)更好,大家可以相互鼓勵(lì)交流經(jīng)驗(yàn),加油?你可以的。

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          因人而異吧!目前我移植兩年一個(gè)月 ,恢復(fù)的還行。免疫力還沒有正常。花費(fèi)的話 50w左右 報(bào)銷前。報(bào)銷后20左右。移植風(fēng)險(xiǎn)高,且行且珍惜。一路走來確實(shí)不容易。我用的半和。母親配型五個(gè)點(diǎn)。移植后并發(fā)癥多。但都是因人而異的。在醫(yī)院沒有外購藥。所有的藥品醫(yī)院都有。很特殊的藥除外。我在北京空總做的。希望可以幫到你。一定要有一顆堅(jiān)定的心。

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          一般白血病除了M3醫(yī)生都會(huì)建議移植,但是移植也是要看配對(duì)狀況和后期排異狀況的,具體的建議聽從醫(yī)生建議,如下醫(yī)院供你參考!

          最后想說,這個(gè)病是個(gè)長(zhǎng)期抗戰(zhàn)的病,積極樂觀點(diǎn),要有信心,一起加油!

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          因?yàn)榧依飾l件太差了,根本就無法負(fù)擔(dān)起昂貴的醫(yī)療費(fèi)用,大概需要40萬元于是就向有關(guān)部門進(jìn)行求助,然后有關(guān)部門發(fā)動(dòng)了全市民進(jìn)行捐款活動(dòng),當(dāng)時(shí)我兒子學(xué)校讓組織捐款的時(shí)候,老婆給了兒子100元,那時(shí)兒子才幼兒園,等到家拿到一個(gè)捐款通知的時(shí)候,我才知道是他的女兒。后來兒子上小學(xué)時(shí),學(xué)校又組織一次捐款。

          團(tuán)結(jié)力量大,眾人拾柴火焰高,在大家的捐助下,孩子的病得到了有效的治療,到現(xiàn)在已經(jīng)10多年了,孩子目前的身體狀況還是非常好的,不說的話,誰也看不出孩子身體不好,因?yàn)殡m然是同事,但畢竟在同事期間也沒有啥交集,何況分開這么久,所以我也沒有去看望過,不過通過其他同事的嘴,知道孩子的恢復(fù)這么好,我還是替他們非常的高興的。

          希望孩子恢復(fù)越來越好,不對(duì),應(yīng)該希望孩子完全恢復(fù)健康。

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