
我是腸造口,用自己的真實經歷作為例子簡單回答一下我作為造口人的生活方式。
總的來說
一般情況下,從外表你是看不出來我是一個造口人的。我跟其他人一樣,可以正常的走路、坐車、騎自行車等。除了不能進行劇烈運動,禁止做的一些重力工作或者容易引起腹壓增高的其他事情,我完全可以正常的工作。
我跟常人的區別
雖然從外表看,我跟常人幾乎沒有區別,但是在很多細微的地方以及在心靈上是有很大不同的。
在衣食住行上,大的方面跟常人類似。不同的細微之處簡要概括如下:
- 在穿衣上我只能選擇寬松加大的。褲子不宜穿帶有腰帶的。
- 在吃的方面需要特別注意一點。不易消化的食物,容易產生脹氣的食物,刺激性的食物,我是不能吃或者只能少吃的。
- 在出行上,我會時刻留意造口袋的情況。還需要提前找好廁所的位置。因為我的排便是不受控制的,造口袋需要定時排空,否則會出現令人尷尬的事情。
- 在心理上承受的痛苦比較大。因為是終身造口,造口護理也需要定期進行,所以我無法忽視造口的存在。有時連夢里也會看到自己的造口。
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我媽是直腸癌,做的永久造口,剛開始我媽接受不了,得癌沒有哭,但是為這個造口哭了兩次,19年4月底做的手術,剛開始是我給我媽換的,我也不熟練,換一次出一身汗,嚇得手哆嗦,后來我媽就不用我了,自己換,有時我給她換的,還不滿意。
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膀胱切除后對患者的心里剛開始是有一定的影響的,盲腸代替膀胱造瘺需要貼上尿袋以便儲存小便。這樣的現實患者需要一段時間就適應了,要注意個人衛生,換尿袋要用開水冷卻到適當的溫度清洗瘺口周圍皮膚,然后用寶貝用的爽身粉拍在剛洗的皮膚使其干燥一會 ,(冬天天氣涼不要長時間讓貼袋皮膚吐氣 ,夏天可以在換尿袋時讓皮膚多吐氣一會)用熱毛巾擦盡爽身粉,等皮膚干后貼上干凈的新尿袋。身上掛個尿袋基本不影響生活。對性生活有一些影響,根據個人體質而定。
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我做的是結腸造瘺口,帶了半年不是永久的,開始覺得自己不跟正常人一樣很自卑的,心理壓力特別大,所以也不出門整天比家里,后來我才擺脫這個陰影。
我看到一個腸癌的造瘺口老大爺,身上衛生干凈整天跟正常人一樣我就開始能接受了。
我的傷是擠壓的腸道破裂,導致的肚子里腸子給截了很長一段。帶著造口袋每天一張正常吃飯,交談什么的都跟正常人一樣。我最痛苦的那個階段就是造瘺口外漏的腸液腐蝕肚子上的皮,那時候很痛苦不知道怎么維護,后來買了一瓶藥還有防漏膏才解決,那個膏160多一瓶能用小半年吧,維護也是費錢的,所以對于人的正常生活影響不大。但是維護需要一定的時間。
1.很多時候喝點水就流出來了,控制自己的飲水量是關鍵。
2.克服自己的心理障礙,其實帶著袋子就是有時候放的時候很容易迸濺。
3.再者就是那種塑料黏貼的造口袋特別容易在睡覺的時候漲開。然后流到床上,所以對于床上鋪墊點東西也有必要,因為睡覺的時候根本不會感受到袋子脹氣這個問題。
造瘺口就是把肚子上切開一個小口,然后把腸子直接接到肚子上排便
無法控制排便是一個問題,對于維護讓別人看到可能對人是一種心理上的障礙,其實回頭想想克服這個心理問題就是第一個要克服的問題。
造瘺也有永久性的還有暫時性的。
永久性的造瘺就得面對以后一輩子都得護理自己肚子上的這個排便器,其實也無所謂,只要護理好就不會損傷皮膚,不痛不癢的。
暫時性的造瘺口還可以恢復回去,那就更不用擔心了,所以不要害怕也不要自卑。
選擇工作就不要選擇重體力活,跟正常人一個樣。我那時候沒自卑,主要就是開始沒維護好肚子上皮膚被腸液腐蝕的爛了一大塊,所以一定要學會護理,以后慢慢適應跟正常人無異,并不會影響正常的生活。
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人不管遇到多大的災難,有多少艱辛,生活都要百折不撓,處理好創口,習慣了和常人一樣。
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姥爺是這樣的。腸癌沒法子。但是造瘺后存活了很久了。主要是心理上。他總覺得自己身上有味道。其實是沒有的。但是他不肯出門了
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可以肯定的告訴大家,膀胱造瘺后生活不痛苦,生活質量肯定較造瘺前有明顯的改善,因為膀胱造瘺前,很多患者就是因為尿潴留或者尿失禁,尿潴留就會導致膀胱內有大量的尿液,患者反復尿頻、尿急,沒辦法排空膀胱,膀胱總處于充盈狀況,而尿失禁就是不停的尿,反復會打濕內褲,導致生活質量極度下降,引起反復的尿路感染。
而膀胱造瘺后,尿液就從尿管流出,這些困擾都會解決,膀胱造瘺后建議,每天對造瘺管口進行消毒,每天更換敷料一次,應該將尿管定時開放、關閉這樣可以保證膀胱的收縮和舒張功能,不受到損傷。
造瘺后一定要多喝水,可以預防感染,造瘺后最大的麻煩就是洗澡不方便,擔心洗澡水進入造瘺口,建議洗澡時注意就可以避免。
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我一個親戚就是做了腸造瘺,她照樣天天吃喝玩樂開車,上次跑上海來讓我帶去江浙滬溜了一圈,在景點自己換拉撒袋,讓我幫她擋著,感覺也不錯的可以隨時拉屎撒尿,不像我們還要到處找廁所。[呲牙]
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我老家有一領居家老人就有膀胱造瘺口,他是因為尿失禁導致了尿路感染才安上的。在小肚子上打一個孔把管子插入到膀胱,把瘺口放在膀胱內,這樣尿液就能通過管子排出體外。
老人平時的生活不受影響,只是他穿的褲子比較肥大一些,因為做了這種手術的病人產生了尿液以后是不受控制的,只有一點都會順著管子流下來。老人兒子在瘺口處綁了一個裝尿的塑料袋,這樣只要袋子裝滿后倒掉就行了。
平時的注意事項就是要保證衛生,衣服勤洗勤換,定期用消毒洗劑清洗傷口防止病毒感染。老人的心態是很好的,飲食方面都是不錯的,可能到了這個年齡的人,對自已的歸途會淡然。這也是讓他兒子感到欣慰的原因。
在現實中這種病人是很多的,在我看來,得了這樣的病我們最重要的是要放寬心態,從容的去面對,這不是什么見不得人的事情。不應該為了身體上的特殊感到自卑,人非圣賢,孰能無過。所以,我們應該以最好的狀態去對抗病病魔。一定要加油哦[耶]希望我的建議對您有所幫助。